Een vraag die ik me al eens eerder heb afgevraagd. Het leek zo’n vraag te zijn die even door je hoofd spookt, maar waarvan je denkt en hoopt dat hij nooit écht beantwoordt zou worden. Deze gedachte werd met de Coronacrisis steeds meer werkelijkheid.

Elke dag weer kwamen er afschuwelijke nieuwsberichten naar buiten: meer ziekenhuisopnames, meer mensen op de intensive care en meer doden. De eerste echte maatregelen begonnen in Brabant: mijn thuiswerkavonturen begonnen.

De rest van Nederland mocht geen handen meer schudden. In het ziekenhuis was dit wel even raar. Later veranderde mijn ervaring bij de fysiotherapeut: opeens moesten we afwegen of mijn nek- of kaakspieren masseren wel écht nodig was.

Nederland ging nu ook massaal thuiswerken, het werd rustig op straat.

Ziekenhuisafspraken stopten. Die operatie waar ik al maanden op wachtte, werd uitgesteld. Ik leunde op de fysiotherapeut. Maar ook dat stopte. We moesten nu videobellen. Ik leerde mijn vriend om mijn massages over te nemen. Wat een YouTube-video’s heb ik gekeken. Ik probeerde hopeloos allerlei soorten massageolie uit. Dat alles in de hoop mijn fysiotherapeut wat te vervangen, om zo deze tijd door te komen.

De gevolgen van de crisis voor chronisch zieken werd steeds zichtbaarder. Ik besef me dat het bij mij dan eigenlijk ook nog wel meevalt: denk aan de verpleeghuizen, aan instellingen voor gehandicapten of aan begeleid-woonprojecten. Het lijkt me vreselijk om niet meer op bezoek te mogen bij iemand waaraan de situatie niet uit te leggen valt.

In deze groepen kwamen ook steeds meer sterfgevallen.

Veel mensen met een chronische ziekte zijn wel gewend om flexibel te moeten zijn, omdat je lichaam ineens weer een verrassing in petto kan hebben.

Ik ben zo ook wel gewend om mijn plannen om te gooien: een dag weg inruilen voor een dag thuis is mij niet onbekend. Iedereen zat nu thuis, mensen gingen aan de slag met de tuin, de grote voorjaarsschoonmaak of ze gingen opruimen. Voor chronisch zieken stopte huishoudelijke hulp en niet-acute thuiszorg. Er moest gekozen worden op welke dag ze aangekleed konden worden, geen vrijwillige maar een verplichte pyjamadag. Alles om de kansen op het Coronavirus voor de risicogroepen te verkleinen.

Van deze periode leer ik als chronisch zieken meerdere dingen: zorg is niet vervangbaar, of ook maar uit te stellen. Partners kunnen goed masseren, maar niet zo goed als een fysio.

Gelukkig mogen ze nu weer beginnen. Ik kijk er echt naar uit, maar ben ook bang voor hoelang het gaat duren voordat mijn lijf weer ‘normaal’ is. Iets waar denk ik ook alle (chronisch) zieken mee te maken. Dat fysiotherapeuten weer mogen starten is ook nog maar een begin. Velen zitten noodgedwongen zonder andere behandelingen. Behandelingen die toch keihard nodig zijn, zoals een vriendin van mij die merkt dat ze toch meer last heeft van haar MS nu. Of mensen met psychische klachten, die nu hooguit digitaal kunnen worden ondersteund.

in tijden van crisis zitten ‘gezond’ en ‘ziek’ méér in hetzelfde schuitje, maar de kloof tussen ziek en gezond blijft bestaan.

Ik hoop dat dit allemaal snel voorbij is en ik wil iedereen veel sterkte wensen. Deze tijd raakt ons allemaal.

* deze column is geschreven voor het magazine van de Dystonievereniging

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *