Hoe steun ik iemand met een (zeldzame) ziekte? 8 tips.

Vandaag is het zeldzame ziekten dag. Maar wat kan jij als vriend(in) van iemand met een zeldzame ziekte doen om diegene te steunen en hem/haar zich begrepen te laten voelen? Hopelijk helpt deze blog met tips familie/vrienden/collega’s van mensen met een zeldzame ziekte. 

“We weten niet wat er aan de hand is”
“ Misschien gaat het met wat rust wel over” , “ik stuur je wel naar de psycholoog”
Zomaar wat zinnen die ik gehoord heb van artsen toen ik te maken kreeg met een zeldzame ziekte. Vanzelfsprekend hoorden de mensen in mijn omgeving dit ook aan. 
Ik weet dat dit ook niet makkelijk geweest is. 

Een artsenopleiding duurt minimaal 6 jaar. Omdat het menselijk lichaam allesbehalve simpel is, leren ze hierin vooral de veelvoorkomende aandoeningen.
Begrijpelijk: er zijn immers zoveel zeldzame aandoeningen dat er bijna geen beginnen aan is om ze allemaal te kennen. Als patiënt word je dan ook eerst getest op alle ‘basis’ dingen. Steeds weer een goede uitslag, maar je hebt toch nog écht last van al die vervelende klachten. 
Tijd gaat voorbij en mensen in je omgeving vragen steeds of je ‘al weet wat er aan de hand is’ en ‘wanneer je beter bent’.Mensen in mijn omgeving wisten zich ook lang niet altijd een houding te geven. Vooral de mensen die ik niet op (bijna) dagelijkse basis spreek hoor ik hier wel over. 

Moeten ze me betrekken in slechtere periodes of is het beter om me met rust te laten?
Moeten ze wel doorvragen of toch liever niet?

Een diagnose kan lang op zich laten wachten. Maanden, maar vaker zelfs jaren.
Ondertussen leeft degene met een zeldzame ziekte nog zonder diagnose en met veel onbegrip. Wanneer je wél een diagnose hebt kan dit onbegrip nog steeds ingewikkeld zijn. Ik kan me ook goed voorstellen dat het als familie/vriend(in)/collega ook lastig is.
Daarom heb ik een lijstje gemaakt met 10 tips. Hopelijk heb je er wat aan!
Let wel op: niet iedereen met een zeldzame ziekte vind hetzelfde fijn of niet fijn.
Dit lijstje heb ik samengesteld op basis van mijn eigen ervaringen, en van wat ik hoor van mensen met een zeldzame ziekte uit mijn eigen omgeving. 

1. Betrek me

 

Als zieke zijn er al momenten waarop je het gevoel heb dat je niet helemaal meedraait in de maatschappij. Het is fijn om dan wel betrokken te worden door de mensen waar je van houdt. Je wilt niet van een vriendin horen dat haar relatie plotseling uit is, terwijl het blijkbaar al maanden slecht ging en iedereen dit wist. Maar ‘ze wilde je er niet mee belasten omdat je al zoveel aan je hoofd hebt’. Je kunt je vast voorstellen dat dit pijnlijk is

2. Accepteer dat wat ik wel of niet kan wisselt en dat ik echt alleen afspraken afzeg als het écht niet gaat.

De ene dag voel ik me top, de andere dag werkt mijn lichaam niet mee. Vaak kan ik dit van tevoren moeilijk inschatten. Dus als je me de ene dag de hele dag erop uit ziet gaan, betekent niet dat dit de dag of het weekend erna ook kan. Dit is helaas wel een veelgehoord oordeel van buitenstaanders. Social media werkt hier natuurlijk ook deels aan mee, maar ik deel nu eenmaal graag de mooie momenten, net zoals (bijna) iedereen daarvoor kiest. Dat ik toevallig ziek ben verandert daar niks aan voor mij. Ik zie überhaupt weinig mensen die écht eerlijk schrijven over een rotdag. Maar geloof me, die zijn er zeker. 

Als ik een afspraak afzeg omdat het niet gaat gaat het ook écht niet. Ik heb echt wel zin! Het is al moeilijk genoeg om dit te moeten doen. Juist omdat ik zoveel mogelijk wil doen komt afzeggen bij mij persoonlijk bijna nooit voor. Toen ik net ziek was, was het vaker nodig en stuitte ik tegen veel onbegrip hierin. Vraag ook gerust wat er aan de hand is of stel alternatieven voor. Kunnen we niet samen naar de bioscoop? Dan is op de bank een film kijken ook hartstikke fijn. 

3. Ik ben meer dan mijn ziekte

Als je mij of mijn eigenschappen beschrijft, hoop ik dat je het vooral over alles wat ik als persóón ben kunt hebben. Het voelt niet comfortabel als het gaat over mijn rolstoel of wat dan ook. Tuurlijk, als iemand naar me op zoek moet is het handig om erbij te vermelden. Maar ik ben zoveel meer dan mijn ziekte. Meer dan ‘die zieke vriendin’ , waarom zou ik niet ook gewoon ‘die grappige vriendin’ kunnen zijn bijvoorbeeld? 

4. Leg niet alle focus op het ziek-zijn

Ik leef al 24/7 met een ziek lijf. Het is fijn als ook aan mij gevraagd wordt hoe het gaat, maar niet het hele gesprek hoeft erover te gaan. Liever niet zelfs! Jij wilt toch ook geen hele dagen over je werk praten? Als ik toch uitgebreider over mijn ziekte wil hebben, hoor je dit wel.

5. Durf me te verrassen als het even minder gaat

Klinkt misschien cliché maar het zijn vaak echt de kleine dingen die het hem doen. Een kaartje is al erg fijn om naar te kijken en kan dan echt een opkikker geven. Toen ik aan het herstellen was van een operatie stuurde mijn beste vriendin stuurde me eens elke avond een Whatsappje met een grappig plaatje of filmpje op. Dit had ze van tevoren zorgvuldig uitgezocht. Onwijs lief. Ik kijk nog soms terug naar dat gesprek als ik er even doorheen zit.

6. Vergelijk me niet met iemand anders die ziek is.

Het is heftig dat de schoonzus van de buurvrouw van je ouders ook ‘zoiets’ heeft, maar ik kan er weinig mee. De kans is daarbij klein dat diegene hetzelfde heeft als ik, omdat mijn ziekte zeldzaam is. Je mag het benoemen, maar vergelijk mijn situatie er niet mee.

7. Vraag gerust nog een keer hoe je het best kunt uitleggen wat ik heb

Geen probleem, echt niet. Ik heb liever dat ik het nog een keer uitleg, dan dat je het verkeerd doorvertelt. Daarbij ben ik echt wel gewend om uit te leggen of te herhalen wat ik heb. Zolang je het maar respectvol vraagt 🙂

8. Probeer de belangrijke afspraken te onthouden.

 

Omdat ik zoveel onbegrip van artsen heb gehad, vind ik elke ziekenhuisafspraak of doktersafspraak spannend. Vooral afspraken met nieuwe artsen of met uitslagen van onderzoeken zijn eng. Voor jou is het misschien vanzelfsprekend dat je op zo’n dag aan me denkt/dacht , maar het voelt stiekem zo fijn als ik niet iedereen zelf moet vertellen hoe het gegaan is. Een simpel berichtje of een telefoontje tussendoor kan dan al zoveel met me doen. 

En last but not least: heb me lief. Ik ben ook maar een mens.

Hoe vond je dit artikel?
5/10

Heb je iets aan deze tips gehad? Herken je je hierin als iemand met een (zeldzame) ziekte of als vriend(in)/familielid/partner/collega of wat dan ook? 
Laat het me even weten, vind ik alleen maar fijn!

En deel het verder via:

Share on whatsapp
WhatsApp
Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on email
Email

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *