Mijn persoonlijke lange interview met Cosmopolitan. Foto uit eigen archief.

Meer weten? Reageer hieronder of neem contact op via mijn contactformulier of mail.

_____

Alles wat Christel (22) at, kwam er na een kwartier weer uit. De diagnose: maagverlamming. En dat is niet te genezen.

Christel heeft al zeven jaar niks meer kunnen eten. Op haar veertiende kreeg ze last van ontzettende buikpijn en kreeg ze geen hap meer door haar keel. Volgens artsen zou ze anorexia hebben, maar Christel wilde niets liever dan eten. Jaren later werd duidelijk dat Christel dystonie heeft. Deze neurologische ziekte zorgt ervoor dat haar maag niet goed aangestuurd wordt en dus niet werkt. Door haar maagverlamming zal Christel waarschijnlijk nooit meer kunnen eten.

Van kwaad tot erger

“Tot mijn veertiende was er niks met me aan de hand, maar plotseling kreeg ik regelmatig last van erge buikpijn en moest ik vaak overgeven. Als ik at, zette mijn buik enorm op en kreeg ik zo veel pijn dat het leek alsof er glasscherven in mijn buik zaten. Na een kwartier moest ik dan overgeven. Het ging van kwaad tot erger. Ik belandde meerdere malen op de spoedeisende hulp en moest zelfs een keer opgenomen worden in het ziekenhuis, omdat ik uitgedroogd was. De artsen wisten niet wat er met me aan de hand was en dachten aan anorexia, omdat ik veel moeite had met eten en vaak overgaf. Zelf wist ik wel beter. Ik wilde juist graag eten, had extreem veel pijn en wilde dat mijn leven weer normaal werd. Dat ik niet serieus genomen werd, was erg frustrerend. En pijnlijk, want artsen dachten dat ik het expres deed en zeiden dat ik psychologische hulp nodig had. Ik kreeg sondevoeding, omdat het niet meer lukte om eten binnen te houden. Verder werd geen onderzoek gedaan.”

Heftige diagnose

“Van die sonde had ik vaak last. Hij liep via mijn neus tot in mijn dunne darm, maar schoot vaak in mijn maag. Dan begon het overgeven opnieuw en moest ik naar het ziekenhuis, om de sonde terug te laten plaatsen. Omdat mijn eigen arts op vakantie was, kwam ik op een keer bij een andere terecht. Deze arts wilde wél onderzoek doen. Hij dacht dat mijn maag minder goed werkte en ik kreeg meteen medicatie. Hierdoor kon ik drinken zonder over te geven, maar eten ging nog steeds niet. Toen werd een maagtest gedaan. Ik moest wat drinken en met een scan werd gekeken of het drankje goed door mijn maag heen ging. Uit die test bleek dat mijn maag alles veel te langzaam verteerde. De diagnose: een maagverlamming. De arts vertelde dat ik waarschijnlijk nooit meer zou kunnen eten. Dat vond ik heel heftig om te horen. Ik moest meteen denken aan wat het zou betekenen voor al die momenten waarop eten zo belangrijk is: etentjes, terrasjes, barbecueën, Kerst… Daaraan zou ik niet meer echt kunnen meedoen. Toch was het ook een opluchting: het lag niet aan mij. Eten kon ik beter niet eens meer proberen. Dat zorgde voor rust in mijn hoofd.”

Met sonde op het terras

“Normaal gesproken maakt je maag knedende bewegingen nadat je hebt gegeten, om het eten zo naar je darmen te brengen. Maar bij een maagverlamming maakt je maag die beweging niet of nauwelijks en blijft het eten in je maag zitten, totdat je flinke buikpijn krijgt, misselijk wordt en overgeeft. Omdat duidelijk was dat ik niet meer zou gaan eten, kreeg ik een andere sonde, een blijvende. Het fijne daaraan is dat hij niet via mijn neus, maar rechtstreeks mijn buik in loopt. Eerst zat de sonde vol in mijn gezicht en had ik het idee dat iedereen er constant naar keek. Nu heb ik alleen maar een dopje op mijn buik. Het lijkt op een ventieltje van een zwemband, met daaraan een slangetje dat naar een rugzak loopt. Gelukkig is ’ie wat minder zichtbaar, maar in bikini liggen of naar de sauna gaan, blijft spannend. 

Het is vooral voor mijn sociale leven heel lastig dat ik niet kan eten, want veel dingen zijn daar toch aan gekoppeld. Als ik met vriendinnen door de stad loop, komt toch al snel het idee om even lekker te gaan lunchen. Als het mooi weer is en we zitten op een terras, komen er vaak bitterballen op tafel. Dan kan ik niet mee-eten. Drinken lukt wel, maar niet altijd. Ik weet nooit hoe het valt. Daarom moet ik keuzes maken. Als ik nu een cappuccino bestel bij Starbucks, die over het algemeen wat zwaarder valt, kan ik niet over een uur weer wat drinken. Dan moet ik mijn maag rust geven. Vaak geniet ik er heus wel van als ik samen met iemand op het terras zit, maar dat ligt eraan hoe ik op dat moment in mijn vel zit. Op bepaalde momenten is mijn maagverlamming extra lastig, bijvoorbeeld tijdens de feestdagen. Alles draait dan om eten. Niet alleen de sociale activiteiten, ook alles eromheen. Als je de televisie aanzet, gaat het over het kerstdiner en er hangen overal posters waarop het lekkerste eten te zien is. Ook de zomer is een moeilijke tijd. Bijvoorbeeld als iedereen weer begint met barbecueën. Heel confronterend allemaal; dan krijg ik huilbuien. Het is keer op keer weer een acceptatieproces.”

Weggestuurd uit restaurants

“Zo nu en dan heb ik een slechte dag. Dan kan een kopje thee al zorgen voor ontzettende buikpijn en is elk slokje zwaar. Toch probeer ik het, omdat dat beter is voor mijn keel en het natuurlijk ook gewoon lekker is om wat te drinken. Bovendien is het belangrijk dat ik extra vocht binnenkrijg. Via mijn sonde krijg ik dat ook wel binnen, maar niet genoeg. Een liter per dag. Soms heb ik op zo’n slechte dag al een feestje gepland, maar moet ik afzeggen, omdat het gewoon even niet gaat. Een deel van wie ik ben en wat ik kan doen, hangt af van hoe mijn maag reageert. Dat ik niet kan eten, zorgt ook voor vervelende situaties. Ik ben een aantal keren uit restaurants weggestuurd, omdat ik de enige was die niet at. Als ik vertel dat ik niet kan eten, snappen ze het niet en komen ze met oplossingen waar ik niks aan heb. Dan zeggen ze dat ze het voor me kunnen pureren of bieden ze een kindermenu aan. Maar als ik aangeef dat zelfs dat niet gaat, moet ik soms het restaurant verlaten.

Om toch de smaak van eten te ervaren, stop ik af en toe wat voedsel in mijn mond om het te proeven, bijvoorbeeld als mijn ouders aan het eten zijn. Daarna spuug ik het uit in een stukje keukenrol. Dat doe ik alleen thuis. Ik zou dat nooit op school of in een restaurant doen. Maar ook dan krijg ik weleens last, omdat ik toch een beetje saus of eten inslik. Dan krijg ik alsnog buikpijn en moet ik overgeven.”

Gepubliceerd op https://www.cosmopolitan.com/nl/health-en-body/a29485895/christel-maagverlamming-dystonie/

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *